Verschijnselen
Omdat de diagnose op patroonherkenning, duurt het gemiddeld een jaar na de eerste tekenen voordat de diagnose met voldoende zekerheid kan worden gesteld. Aanvankelijk is er meestal sprake van  klachten zoals spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de ledematen.

Na een paar maanden volgen ook klachten in andere ledematen. Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen, steeds moeilijker. Bij ongeveer eenderde van de mensen beginnen de verschijnselen in mond en keel. De mensen krijgen problemen met slikken. Een lichte verandering van de stem kan zich ook voordoen. De verschijnselen nemen in de loop van de tijd in ernstig toe. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon.

Het progressieve karakter van ALS heeft veel fysieke problemen tot gevolg en kan geestelijk moeilijk te verwerken zijn. Mensen worden keer op keer geconfronteerd met een voortschrijdende beperking van bewegingen en wordt daardoor steeds afhankelijker van anderen en van hulpmiddelen. Deze lichamelijke ziekte betekent in toenemende mate een belasting voor partner, gezin of andere betrokken mensen. Ook zij hebben, zeker als ze de verzorging krijgen, behoefte aan begrip en steun.